France
États-Unis
Pour acheter mon livre RDV en librairie ou cliquez ici
Bousculer les idées reçues
Description :
Voici quelques petites anecdotes qui meublent ma vie d'handicapé moteur.
Son profil
mathcopp27 ans
Metz (57)
France
Metz (57)
France
Design by lequipe-skyrock Choisir cet habillage
1
A ma naissance, j'étais un bébé comme tous les autres, rien ne laissait présager un handicap quelconque et jusque six ou sept ans ma croissance s'est passée tout à fait normalement.
Pourtant en marchant, je trébuchais, je titubais et je me tordais les pieds plus souvent que la moyenne et c'est ce qui a amené les personnes de mon entourage à se poser des questions. Finalement, après quelques années à avoir enchaîner les consultations et examens médicaux, le diagnostic « ataxie de Friedreich » a été posé.
Les troubles de l'équilibre, symptôme primaire de la maladie, rendaient ma démarche de plus en plus difficile et s'ajoutait à cela une faiblesse musculaire de mes jambes ainsi qu'une déformation progressive de mes pieds. Rien de tout cela n'était vraiment douloureux, le plus difficile était d'essayer d'expliquer ma drôle de démarche aux autres pour éviter les moqueries.
Mon état s'est aggravé d'année en année sans que l'on ne sache comment stopper ce mal qui me rongeait de l'intérieur. Seul la pratique régulière de la kinésithérapie semblait ralentir ce fléau dont personne ne pouvait me garantir l'issue.
Juste avant mon seizième anniversaire, j'ai fait ma première rentrée des classes au lycée en fauteuil roulant manuel et cela m'a permis de découvrir une certaine autonomie. En effet à quinze ans on a envie d'indépendance, de sortir en ville seul, de pouvoir aller boire un verre avec des amis en terrasse, etc. Jusque là, à cause de mes grandes difficultés de déplacements, tout cela m'avait été impossible et le fauteuil roulant allait me le permettre.
Malheureusement d'autres symptômes, minimes jusque là, ont aussi évolué : des troubles de la motricité fine (c'est-à-dire des petits troubles dans la coordination de mes gestes précis qui m'avait empêcher d'acquérir une belle qualité de graphisme ainsi que de développer ma rapidité de rédaction à l'école primaire puis au collège et qui me gênaient de plus en plus au lycée pour la prise de notes en cours ainsi que pour la rédaction de mes devoirs), des raideurs dans les jambes et de terribles réflexes où le moindre contact inattendu avec mes pieds s'ils étaient nus engendrait de vives rétractions de mes membres inférieurs. Tout cela m'était évidemment désagréable, mais pas réellement douloureux ; le plus difficiles était de surmonter les difficultés que ces genres de symptômes engendraient dans ma vie quotidienne : la récupération des cours intégraux que je n'arrivais plus à prendre en note par moi-même, la manipulation difficiles des petites choses comme les pièces de monnaie ou les touches de mon téléphone portable, l'habillage acrobatique du matin pour enfiler un pantalon, etc...
Malgré tous les obstacles causés par ma maladie, j'ai obtenu mon baccalauréat sans avoir redoublé aucune année et je suis entré en Institut Universitaire de Technologie à Metz.
Déjà à cette époque là, mon esprit combatif a fait parler de lui :
A ma naissance, j'étais un bébé comme tous les autres, rien ne laissait présager un handicap quelconque et jusque six ou sept ans ma croissance s'est passée tout à fait normalement.
Pourtant en marchant, je trébuchais, je titubais et je me tordais les pieds plus souvent que la moyenne et c'est ce qui a amené les personnes de mon entourage à se poser des questions. Finalement, après quelques années à avoir enchaîner les consultations et examens médicaux, le diagnostic « ataxie de Friedreich » a été posé.
Les troubles de l'équilibre, symptôme primaire de la maladie, rendaient ma démarche de plus en plus difficile et s'ajoutait à cela une faiblesse musculaire de mes jambes ainsi qu'une déformation progressive de mes pieds. Rien de tout cela n'était vraiment douloureux, le plus difficile était d'essayer d'expliquer ma drôle de démarche aux autres pour éviter les moqueries.
Mon état s'est aggravé d'année en année sans que l'on ne sache comment stopper ce mal qui me rongeait de l'intérieur. Seul la pratique régulière de la kinésithérapie semblait ralentir ce fléau dont personne ne pouvait me garantir l'issue.
Juste avant mon seizième anniversaire, j'ai fait ma première rentrée des classes au lycée en fauteuil roulant manuel et cela m'a permis de découvrir une certaine autonomie. En effet à quinze ans on a envie d'indépendance, de sortir en ville seul, de pouvoir aller boire un verre avec des amis en terrasse, etc. Jusque là, à cause de mes grandes difficultés de déplacements, tout cela m'avait été impossible et le fauteuil roulant allait me le permettre.
Malheureusement d'autres symptômes, minimes jusque là, ont aussi évolué : des troubles de la motricité fine (c'est-à-dire des petits troubles dans la coordination de mes gestes précis qui m'avait empêcher d'acquérir une belle qualité de graphisme ainsi que de développer ma rapidité de rédaction à l'école primaire puis au collège et qui me gênaient de plus en plus au lycée pour la prise de notes en cours ainsi que pour la rédaction de mes devoirs), des raideurs dans les jambes et de terribles réflexes où le moindre contact inattendu avec mes pieds s'ils étaient nus engendrait de vives rétractions de mes membres inférieurs. Tout cela m'était évidemment désagréable, mais pas réellement douloureux ; le plus difficiles était de surmonter les difficultés que ces genres de symptômes engendraient dans ma vie quotidienne : la récupération des cours intégraux que je n'arrivais plus à prendre en note par moi-même, la manipulation difficiles des petites choses comme les pièces de monnaie ou les touches de mon téléphone portable, l'habillage acrobatique du matin pour enfiler un pantalon, etc...
Malgré tous les obstacles causés par ma maladie, j'ai obtenu mon baccalauréat sans avoir redoublé aucune année et je suis entré en Institut Universitaire de Technologie à Metz.
Déjà à cette époque là, mon esprit combatif a fait parler de lui :
2
Je voulais affirmer mon autonomie en prenant un logement seul dans une ville voisine. Je suis donc partie en faculté de droit à Nancy dès la rentrée suivante.
J'ai parfaitement réussi à gérer ma vie en autonomie avec la faculté, la kinésithérapie, mes difficultés et tout ce qu'une vie de jeune étudiant inclue.
Un an s'est passé sans aucun problème et j'attendais la deuxième rentrée dans mon petit appartement lorsqu'un accident m'est arrivé. je me suis brûlé dans mon bain.
Je voulais affirmer mon autonomie en prenant un logement seul dans une ville voisine. Je suis donc partie en faculté de droit à Nancy dès la rentrée suivante.
J'ai parfaitement réussi à gérer ma vie en autonomie avec la faculté, la kinésithérapie, mes difficultés et tout ce qu'une vie de jeune étudiant inclue.
Un an s'est passé sans aucun problème et j'attendais la deuxième rentrée dans mon petit appartement lorsqu'un accident m'est arrivé. je me suis brûlé dans mon bain.
A la suite de cet accident domestique, je suis passé par de multiples services hospitaliers pendant un premier mois. Le ruissellement des larmes de la solitude, du traumatisme et de la souffrance le long de mes joues, ne faisait que commencer. Ni les infirmières, ni les aides-soignants et ni même les visites de ma famille, n'ont su l'assécher.
Considérablement amoindris physiquement et moralement par tant d'horreur, six mois de reconstruction psychologique et de rééducation intensive ont suivis. Mes proches, tous ceux qui portent une blouse à l'hôpital (élèves ou titulaires) mais aussi les autres patients ont participé, de près ou de loin, à mon relèvement physique et mentale.
Mon vécu hospitalier a cela de particulier : j'étais un blessé qui a, en plus, une maladie génétique rare.
Mais avant tout j'étais un jeune homme pour qui la forme de l'avenir était désormais une question. Dans son évolution sournoise, ma maladie avait fait un bond en avant, me privant ainsi de mon autonomie, si chère à mes yeux.
Dès lors, une seule porte de sortie s'offrait à moi : travailler toujours plus dure pour récupérer un minimum vital d'indépendance.
De la pure écriture cathartique destinée à la psychologue, qui souhaitait absolumennt que je lui parle de cet enfer de l'accident, est née l'écrivain.
"c'est promis, j'en ferai un livre" tels furent mes propos quand certaines de mes amies m'ont dit de continuer mon récit.
2 ans de travail avec l'éclairage de Germanté Kavaliauskas et l'association« DES MARCHES » m'ont permis d'écrire mon témoignage.
Aujoud'hui j'ai trouvé un éditeur et le livre devrait sortir début 2009.
Dailymotion DESMARCHES
Considérablement amoindris physiquement et moralement par tant d'horreur, six mois de reconstruction psychologique et de rééducation intensive ont suivis. Mes proches, tous ceux qui portent une blouse à l'hôpital (élèves ou titulaires) mais aussi les autres patients ont participé, de près ou de loin, à mon relèvement physique et mentale.
Mon vécu hospitalier a cela de particulier : j'étais un blessé qui a, en plus, une maladie génétique rare.
Mais avant tout j'étais un jeune homme pour qui la forme de l'avenir était désormais une question. Dans son évolution sournoise, ma maladie avait fait un bond en avant, me privant ainsi de mon autonomie, si chère à mes yeux.
Dès lors, une seule porte de sortie s'offrait à moi : travailler toujours plus dure pour récupérer un minimum vital d'indépendance.
De la pure écriture cathartique destinée à la psychologue, qui souhaitait absolumennt que je lui parle de cet enfer de l'accident, est née l'écrivain.
"c'est promis, j'en ferai un livre" tels furent mes propos quand certaines de mes amies m'ont dit de continuer mon récit.
2 ans de travail avec l'éclairage de Germanté Kavaliauskas et l'association« DES MARCHES » m'ont permis d'écrire mon témoignage.
Aujoud'hui j'ai trouvé un éditeur et le livre devrait sortir début 2009.
Dailymotion DESMARCHES